Сегодня ездила в Екатеринбург к Ангелишке в больницу. Увидела свою девочку и расстроилась. Под правым глазиком здоровенный синяк и кровоподтек - медсестра укол неудачно поставила, в сосудик попала. А еще, ей было плохо после процедур, после сон часа поднялась температура 37,6. Не знаю с чем это связано, может устала уже в больнице, может из за духоты. Вечером смерила, было 37,1. С врачом поговорить мне так и не удалось, ее не было на месте. Но, созвонилась по телефону, договорились, что во вторник, при выписке, она все подробно мне расскажет.
Наконец-то удалось записать Лину в НПЦ Бонум на ЭФИ, платно. Поедем туда во вторник, сразу после выписки из больницы.
Получила ответ из МБФ "Дети Мира":
"Мы получили Ваше письмо, и администрация Фонда пришла к следующему решению:
Вы сами можете поместить информацию со своей просьбой на странице сайта Дети
Мира (необходима регистрация, которая займет 2 минуты) -
http://forum.deti-mira.ru/viewforum.php?f=19
А также по договору о партнерстве с телеканалом "Amazing Life" Вы имеете
возможность разместить свою просьбу и тут -
http://forum.amazinglife.tv/viewforum.php?f=46".

Поступления:
Билайн - 90 рублей (17.02)
Большое спасибо!

elenka спасибо!

Только что посмотрела, это В Контакте, а я там не зарегистрирована, поэтому, не знаю, как разместить информацию.

Отредактировано Мама двойняшек (2012-02-18 22:36:20)

Наша Ангелина уже дома. При выписке поговорила с врачом. В операции нам отказали. В нашем случае, кроме поддерживающего аппаратного лечения два раза в год они ничего предложить не могут. Спросила про очки или линзы. Сказали, что на один глаз они сейчас не нужны, а на второй бесполезны. Теперь будем ждать 3 марта, что покажут результаты ЭФИ (электрофизиологические исследования). А 6 марта, поедем снова на прием к офтальмологу. Надеюсь, что ситуация хоть чуть-чуть прояснится.

Заехала в НИИ ортопедии по поводу Костиной госпитализации на операцию. Договорились на 12 марта, раньше принять не могут. Узнала, что увеличилась цена за палату, теперь не 500 рублей, а 700.

Когда приехали из Екатеринбурга, дома меня ждал сюрприз. Я не сразу поняла, что это такое - большой бумажный конверт из-заграницы, а точнее из Германии. Когда распечатала, там оказалась большая плитка шоколада, несколько пакетиков с мармеладками и почетная грамота на мое имя. Я знать не знала и думать не думала, что наша работа заняла 1 место в Авторском Новогоднем Конкурсе "Поделка своими руками", который проводился на форуме "Жемчужинка". Мы с детьми делали сувенирные елочки из ниток на подарки учителям, знакомым и близким. Такой сюрприз!!! Столько восторга и радости!!! Девочки - жемчужинки, огромное Вам спасибо, за такой неожиданный подарок! Мы в восторге!!!

А вечером, мы все вместе пили чай с очень вкусной шоколадкой. Этим и отметили Ангелишкино возвращение.

На сегодняшний день на лечение в Евпатории собрано 14440 рублей, это лишь 6% от необходимой суммы.
Я каждый день пишу и звоню в различные Благотворительные Фонды, но положительного результата нет. Некоторые фонды на электронные письма не отвечают, приходится перезванивать. Пока только Общероссийкая Некоммерческая организация Благотворительный фонд помощи незащищенным слоям населения «БУДУЩЕЕ НАЦИИ» разместил нашу просьбу на своей страничке - http://www.pomogiteim.ru/node/832, но там очень много подопечных. Пролистала странички других деток, везде по сборам ноль. Не хочу никого обижать, но сделала вывод, что помощи от них не будет. В некоторых фондах большая очередь детей с ДЦП и они приостановили прием заявок, другие не оплачивают лечение ДЦП или в Евпатории.

Поступления:
СБ карта - 3000 рублей (23.02/ от благотворителя "Мир в ладошке")
Огромное спасибо за помощь!

Наш сайт - http://help-kostia.sehost.ru/
Документы - http://help-kostia.sehost.ru/page1
Спасибо.

Леонора, спасибо за поддержку. Мне тоже очень приятно с вами познакомиться. Если удастся разместить информацию, то это будет здорово. На днях попытаюсь сделать листовки, где будет фото деток, диагнозы и реквизиты. Думаю, это тоже должно помочь.

Добавлю не много информации.
Диагноз Костюши:
ДЦП, спастическая двойная диплегия, сращение на месте межвертельной остеотомии левой бедренной кости после остеосинтеза пластиной, сращение на месте тройной остеотомии таза после остеосинтеза винтами, сгибательно-разгибательно-ротационная контрактура обоих т/бедренних суставов, плоско-вальгусная деформация стоп. Частичная атрофия зрительных нервов, вторичное сходящееся косоглазие.
Диагноз Ангелиши:
ДЖВП, хронический энтероколит, не специфический, атонический дерматит, аномальное удвоение правой почки. Частичная атрофия зрительных нервов, вторичное расходящееся косоглазие, РН 1-3 степени.
Я постоянно занимаюсь лечением и реабилитацией детей. До недавнего момента мы обходились своими силами, но с каждым разом это сделать все труднее и труднее. Приходится обращаться за помощью.
Наша просьба о помощи размещена на нескольких сайтах. Параллельно, я веду переговоры с различными Благотворительными Фондами.
В начале марта Косте будут делать еще одну операцию в НИИ ортопедии и травматологии г.Екатеринбурга. Начну с начала, 25.04.2011г. Костику была сделана первая сложная операция, в процессе которой косточки скрепили пластиной и болтами (снимок ниже). После, ребенок 1.5 месяцев находился в гипсе. 12 марта мы ложимся в НИИ на вторую операцию, чтобы удалить эти ненужные железки.

После второй операции Косте будет необходима хорошая разработка ног. Это должно стать толчком к самостоятельной ходьбе. Врачи советуют санаторий в Евпатории. У Ангелины, так же есть все показания для лечения там. Вот поэтому, мы должны туда поехать.

Отредактировано мама двойняшек (2012-03-08 23:40:44)

Спасибо. У нас срок подошел удалять железки, с ними больше года не ходят.
Листовки пока не сделала. На счет банков тоже думала, может решусь попробовать к ним обратиться. Пока усиленно общаюсь с фондами. Про Разумовского почитаю, если что свяжусь с ним.

У нас хорошие новости. Сегодня позвонили из школы дистанционного обучения и сказали, что завтра привезут и установят все оборудование. Теперь у Костюни будет свой компьютер, сканер и принтер. Как будут проходить уроки, пока не поняла, знаю только, что дистанционно. Надеюсь, что у Кости все получится, с компьютером он знаком и учится очень любит.
Сходили в поликлинику за разрешением на ЭФИ от невропатолога для Лины. Удивительно было услышать, что доктор даже не знает что это такое и зачем оно нужно. Хорошо, что мы к нашим врачам только по необходимости ходим, а наблюдаемся в Екатеринбурге. Там таких вопросов не задают. После обследования, буду искать клинику в Москве. Может у нас получится до Евпатории прояснить ситуацию с Алиниными глазками. По пути взяла все направления на анализы для Костюхиной госпитализации. До операции осталось совсем не много времени.

Поступления:
WebMoney - 5,00 wmz (29.02/Терпения Вам!)
Яндекс - 200 рублей (29.02)
СБ карта - 1000 рублей (29.02)
СБ карта - 500 рублей (29.02)
СБ карта - 50 рублей (29.02)
СБ карта - 3000 рублей (29.02)
Огромное спасибо всем неравнодушным людям!

elenka спасибо.

Компьютер и все остальное нам еще не привезли, но интернет-линию провели и подключили.
Съездили с Ангелинкой на ЭФИ. Заплатили за него 1005 рублей. Скан еще не сделала, так как приехали уже вечером. Самое главное, что я поняла, это то, что ЧАНЗа нет. А это означает, что не так все плохо, с Линиными глазками.

Поступления:
СБ карта - 1337,05 рублей (01.03)
Билайн - 100 рублей (01.03)
СБ карта - 1000 рублей (01.03)
Яндекс - 300 рублей (02.03)
Яндекс - 500 рублей (02.03)
WebMoney - 500 рублей (02.03/удачи и здоровья деткам)
WebMoney - 5 рублей (02.03/Пожертвование)
WebMoney - 9,50 wmu (02.03/сеть "Платежка")
СБ карта - 3000 рублей (02.03)
Билайн - 250 рублей (02.03)
WebMoney - 10 рублей (03.03/Пожертвование)
WebMoney - 2 378,63 рублей (03.03/В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 48.55 р.)
Огромное спасибо!

Когда я открывала сбор на лечение в Евпатории, очень переживала, что не соберем нужной суммы. Поэтому постаралась начать как можно раньше.
А теперь, хорошая новость - мы закрываем сбор на лечение в санатории МО Украины. Все средства собраны. Недостающую сумму нам перечислила, замечательная женщина по имени Наиля. Очень трудно подобрать слова, чтобы описать те чувства, которые я сейчас испытываю. Слезы наворачиваются. Дорогая наша Наиля, та помощь, которую вы нам оказали, просто бесценна. Огромное спасибо и низкий Вам поклон. Храни Вас Бог!
Мы благодарим всех-всех, кто нам помогал! Было приятно узнать, что есть столько людей, готовых протянуть руку помощи. Спасибо, дорогие наши, без вашей моральной и материальной поддержки, мы бы не справились. Дай Бог Вам всем здоровья и низкий поклон за помощь. Спасибо, что Вы у нас есть!

elenka, спасибо огромное, денежку получили.

Леонора, спасибо.

Результаты обследования Ангелины:

Готовимся с Костюшей к операции, уже сдали все анализы. Следующую неделю будем еще дома, так как госпитализацию перенесли на 19 марта.

Вот такие цветочки из конфет, мы сделали, чтобы поздравить наших учителей, врачей и знакомых:

От всей души поздравляем с 8 марта, всех бабушек, мамочек и дочек! Желаем праздничного настроения, счастья, удачи и всего самого доброго, светлого и прекрасного!
Восьмого марта от души
Цветы и поздравления.
Пусть наступившая весна
Подарит восхищение.
Приносят радость в этот день
Тюльпаны и внимание,
Улыбки близких вам людей
И музыки звучание!

К концу недели мы перебороли простуду. Сегодня Костя почувствовал себя практически здоровым, лежать отказался.  И ко мне, наконец-то, вернулся нормальный голос, а то хрипела - говорить совсем не могла. Выходные будем долечиваться, а с понедельника, возвращаемся к нашей обычной жизни.

Поступления:
Билайн - 100 рублей (15.03)
СБ карта - 1000 рублей (15.03)
Билайн - 194 рублей (16.03)
Билайн - 2000 рублей (16.03)
СБ карта - 4000 рублей (16.03)
СБ карта - 200 рублей (16.03)
WebMoney - 15 рублей (16.03/Пожертвование)
Огромное спасибо!

С фондами я постоянно веду переговоры. Фондов много, но везде очередь. На сегодняшний день в моей копилке более 20 фондов. Это те фонды, куда я уже обратилась за помощью. В нескольких, нас поставили на очередь, но она подойдет не раньше следующего года.

Вот мы и вернулись к обычной жизни! Практически все уже здоровы! К Косте приходили учителя. А Лина порадовала нас новой наградой. В конце прошлого года, в гимназии где она учится, проходил Всероссийский конкурс "КИТ" и Ангелинка заняла первое место по школе! В подтверждение, вчера получила сертификат и диск с фильмом. Умничка - девочка!

Созвонилась с нашим доктором из НИИ ортопедии и травматологии. В пятницу нас с Костюшкой ждут на консультацию и на снимки.

Поступления:
WebMoney - 12 рублей (17.03/Пожертвование)
СБ карта - 200 рублей (17.03)
WebMoney - 15 рублей (18.03/Пожертвование)
Большое спасибо!