Недавно, мы с Костюшкой, ездили в Екатеринбург на прием к нашему ортопеду. Хотели вернуться с хорошими новостями, но не получилось. Ситуация с левой оперированной ножкой, по-прежнему сложная. Все так же присутствуют множественные мышечные контрактуры в суставах. Добавились торсионные гиперкинезы. После осмотра, получили новые назначения по лекарствам – продолжать Медокалм , добавить Наком и не забывать пить Кальцемин. Следующий прием, назначен на середину - конец мая. На него поедем уже со снимком т/б суставов, будут смотреть изменения в процессе сращения.
На поездку истратили 1950 рублей, ездили на такси, по другому пока никак. Выкупила лекарства, заплатила 346 рублей.

Все свободное от уроков время, по прежнему посвящаем занятиям ЛФК. Физкультуру, Костя очень любит. Расстраивается, когда какое-нибудь упражнение у него плохо получается. Из-за того, что Косте пока нельзя стоять, все упражнения делаем лежа или сидя.
У нас появился новый тренажер. Увидела у кого-то в группе фото, где мальчик занимается с эластичными бинтами. Очень понравилось. Купила бинты, завязала за палку, а палку поставила за спинку дивана на котором спит Костя. Получился, своего рода тренажер на укрепление мышц. В нашем случае, пока только для рук, в дальнейшем и для ног, тоже. Костюшке очень понравилась столь не обычная качалка. И теперь, каждый вечер, в течение 20 минут…
 

Поступления:
01.04 СБ карта - 2000 рублей
03.04 QIWI кошелек - 50 рублей
04.04 QIWI кошелек - 300 рублей
04.04 Билайн - 139,50 рублей
04.04 Билайн - 300 рублей
05.04 СБ карта - 300 рублей
05.04 Яндекс - 1000 рублей
06.04 Яндекс - 500 рублей
06.04 Яндекс - 5700 рублей
08.04 Яндекс - 490 рублей
08.04 Яндекс - 300 рублей
10.04 СБ карта - 2000 рублей
15.04 СБ карта - 200 рублей
15.04 Билайн - 250 рублей
16.04 СБ карта - 1000 рублей
18.04 Яндекс - 50 рублей
19.04 Билайн - 100 рублей
20.04 СБ карта - 500 рублей
23.04 Билайн - 200 рублей
25.04 СБ карта - 100 рублей
Расход:
09.04 консультация ортопеда
1950 рублей - такси в Екатеринбург и обратно
346 рублей - лекарства
Итого - 2296 рублей
Необходимо собрать еще  64356,50 рублей (без комиссии за вывод) и Костик сможет поехать на лечение. Очень переживаю, что мы можем не успеть... Прошу всех неравнодушных людей - поддержите нас! Костюше очень нужна ваша помощь!!! Пожалуйста, помогите нам...

Поздравляем всех с Вербным Воскресеньем!
Пусть веточка вербы украсит ваш дом и наполняет его солнцем и теплом!!!

*СчАсТьЕ*, спасибо!

Поздравляем всех с наступившими Майскими праздниками и с наступающей Пасхой!!!
Любви и удачи,
Хороших друзей,
Здоровья, улыбок
И солнечных дней!

Поступления:
28.04 СБ карта - 1000 рублей
28.04 Яндекс - 200 рублей
28.04 Билайн - 50 рублей
29.04 Яндекс - 1000 рублей
29.04 Билайн - 500 рублей
30.04 СБ карта - 2000 рублей
30.04 Яндекс - 3000 рублей
30.04 WebMoney - 120 рублей
02.05 Яндекс - 6000 рублей
Огромнейшее спасибо за помощь!

На данный момент, на лечение Костюши, собрано - 334513,50 рублей. Необходимо собрать, еще - 50486,50 рублей.
От всей души, огромное спасибо всем, кто нам помогает! Здоровья вам и вашим семьям, пусть у вас всегда и все будет хорошо!

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Простите, что не часто пишу новости о Костюшке, времени на все совершенно не хватает.
До поездки осталось чуть больше двух недель - начинаем собираться. В понедельник или вторник, поедем в поликлинику, делать Костюшке снимки т/б суставов. В конце недели, планируем съездить в Екатеринбург, на прием к ортопеду. Покажем снимки, получим новые назначения и рекомендации по дальнейшему лечению.
Так как счет за путевку у нас оплачен не полностью, на всякий случай уточнила, нет ли изменений по сумме. Нет, стоимость путевки та же. Теперь думаю, как и в какой валюте лучше оплатить, чтобы как можно меньше потерять на комиссии и процентах. Одни советуют взять счет в гривнах и оплачивать в них же, другие - в рублях.
Еще, хотела посоветоваться, совершенно случайно узнала, что в Евпатории действует дельфинарий и проводят занятия с дельфинами. Мы собирались к дельфинам осенью в Одессу, если бы получилось собрать средства. А тут, такой шанс все совместить. Решила позвонить, вдруг повезет и еще есть места. Удача с нами, нас записали - со 2 по 10 июля, 1200 гривен за одно занятие. В рублях, за весь курс, примерно 43500 рублей. Единственное, что счет они не выписывают заранее, а предоставляют чеки после оплаты. Посоветовалась с нашим доктором, она говорит, что было бы очень хорошо совместить лечение и дельфинотерапию. Общение с дельфинами — это не только новые впечатления, но и новые возможности для ребенка. Эти занятия, в большей мере дают положительный результат, если уж не на физическом уровне, то на эмоциональном точно.
Я понимаю, что мы с большим трудом собираем средства на основное лечение, а тут еще дополнительные занятия ЛФК, уколы, иппотерапия, а теперь и дельфинотерапия… Да, это все дорого, но у нас нет другого выхода. Нам нет смысла платить такую сумму за дорогу и отдыхать. Мы едем лечиться! Поэтому, хотим использовать все возможности, которые нам могут предложить здесь. И получить только хороший результат!!!
Еще раз, хочу обратиться ко всем, кто заходит на нашу страничку, читает новости и переживает за Костика - времени до нашего отъезда остается всего 17 дней. Может, у кого-нибудь есть возможность помочь нам. Нам очень важно собрать оставшуюся сумму на лечение (33606,5 рублей) и оплатить курс дельфинотерапии (43500 рублей). Я знаю, вы не обязаны, но другого выхода у нас просто нет…

Поступления:
05.05 Яндекс 5000 рублей
07.05 Яндекс 3300 рублей
07.05 Яндекс 800 рублей
08.05 СБ карта 5000 рублей
10.05 Билайн 50 рублей
Огромное спасибо за помощь!
Всех благ!
Спасибо, что вы с нами!!!

Новости у нас не очень хорошие. Получила новые снимки т/б суставов, которые делали на прошлой неделе. Прочитала описание, и… руки опустились. Сращение, на месте операции, до сих пор не завершилось. Появился остеопороз костей и не понятно, откуда взявшийся перелом. Как такое может быть? Ведь мы очень ответственно выполняем все назначения и рекомендации - делаем все, чтобы получить хороший результат. Очень надеялась, что все идет к завершению и Костюхе, в этот раз, обязательно разрешат вставать на ножки и постепенно начинать учиться ходить.

Созвонились с нашим врачом-ортопедом, записались на прием. Во вторник съездили. Диагноз прежний, в динамике медленное ухудшение. Я уже думала, что в Евпаторию мы не поедем. Но доктор сказала, ехать обязательно!!! И дала свои рекомендации по лечению - провести этапное гипсование, дельфины - замечательно, как можно больше времени проводить в воде. Остальное, все как обычно - грязи, ванны, лфк и так далее. На данный момент, Евпатория, это практически единственное место, которое подходит Косте в плане лечения. Грязи - для сращения и укрепления костей, вода - расслабляет, плюс гипсование, хорошее лфк и другие полезные процедуры. Единственное, что отменили, это уколы «Цереброкурина». Вместо них, назначен курс «Нейробиона».
На поездку истрачено 1800 рублей, на такси.

Поступления:
15.05.2013:
+ 205 рублей - Билайн
+ 9800 рублей - WebMoney (deni555)
16.05.2013:
+ 1324,65 рублей - СБ карта (Алексей Валерьевич Л.)
21.05.2013:
(консультация ортопеда в Екатеринбурге)
- 1800 рублей - такси в Екатеринбург и обратно
22.05.2013:
+ 300 рублей - СБ карта (Дмитрий Михайлович Б.)
Огромное спасибо за помощь!

На сегодняшний день:
СОБРАНО - 362723 рублей
ОСТАЛОСЬ - 22277 рублей

Strekoza, спасибо за желание помочь и поддержку Как сделать перевод с номера Билайн, можно посмотреть здесь - https://money.beeline.ru/transfer.

Спешим сообщить, что сбор на лечение в ЕДКС закрыт!!! Один замечательный человек, перечислил недостающую сумму. Мы очень благодарны ему и всем-всем, кто не остался равнодушным и внес посильный вклад. Через несколько дней мы уезжаем. Будем стараться сделать все возможное и вернуться, только с положительным результатом!!!
К сожалению, полностью сбор, мы пока не можем закрыть. Я уже писала, что нам повезло, и мы записались на занятия дельфинотерапией, со 2 по 10 июля. Получается за 9 занятий, приблизительно 43500 рублей.
Дорогие наши друзья и гости темы, мы снова вынуждены обратиться к вам за помощью. Пожалуйста, помогите нам, собрать средства на занятия с дельфинами. Любая помощь и поддержка, очень важна и неоценима для нас!

Поступления:
23.05.2013:
+ 100 рублей - Билайн
24.05.2013:
+ 200 рублей - Билайн
25.05.2013:
+ 25000 рублей - СБ карта
Огромное спасибо!

Вывод средств:
Билайн
14000 рублей на карту - % 693 рублей
14000 рублей ЮНИСТРИМ - % 428,6 рублей
14000 рублей ЮНИСТРИМ - % 428,6 рублей
10000 рублей ЮНИСТРИМ - % 309 рублей
Яндекс
5894 рубля на карту - % 186,23 рублей
-----------------------------------------------------------
- 2045,43 рублей

НЕОБХОДИМО - 385000 рублей
СОБРАНО - 385977,69 рублей (без учета процентов с вывода оставшихся средств)

Отредактировано мама двойняшек (2013-05-28 03:21:36)

Добрый вечер, наши дорогие друзья!
Огромное спасибо за вашу поддержку, помощь и переживания за Костика.
У нас все по плану - лечение набирает обороты. Процедур много, время расписано буквально по минутам. Сразу после завтрака, СМТ - стимуляция мышц. Потом, вертикализатор, массаж и ЛФК. Далее, буквально бежим на ванны, после которых, идем на укладки. Если успеваем, не упускаем возможность покататься на лошадке. И, уже обед. А после него, снова массаж и второе, уже часовое ЛФК. В номер возвращаемся, только в четвертом часу. До ужина Костя отдыхает. А вечером, стараемся гулять и дышать морским воздухом. Как сказал наш доктор, Андрей Васильевич - ланшафтотерапия, тоже очень полезная вещь.
С доктором нам повезло, не зря мы так старались попасть именно к нему. Когда Косте прокололи Ботокс, он каждый день интересовался состоянием Костика и даже в выходной день, приехал, чтобы проверить все ли нормально. Все прошло хорошо, обошлось без температуры и побочек. Теперь, со слов Дерябина, 90% успеха - это массаж и хорошее ЛФК. Поэтому, занимаемся этим 2 раза в день - по путевке и за дополнительную плату. Выходной, только в воскресенье, так как в субботу, тоже есть дополнительное занятие. Костя очень старается, выполняет все упражнения, инструктора его хвалят и подбадривают. Не смотря на то, что все движения Костик делает с большим трудом и через боль, на занятия идет с удовольствием. Понимает, что это поможет ему встать на ножки и научиться ходить.

Поступления:
15.06.2013:
+ 400 рублей - СБ карта (Анастасия Викторовна Т.)
Огромное спасибо!

Добрый день, дорогие наши друзья! Простите, что редко пишем, не успеваем. Стараемся, как можно больше успеть - и полечиться, и отдохнуть. Лечение наше, как не грустно, уже подходит к концу, осталось совсем чуть-чуть. Время пролетело очень быстро… Уже сейчас могу сказать, что это самая сильная и насыщенная реабилитация за всю нашу историю. При правильном настрое, подходе и лечении, тут все способствует положительному результату. Если бы было в моей власти, жила бы здесь до тех пор, пока Костюха на своих ножках домой бы смог поехать…
Результаты есть! Правда, кому-то они покажутся маленькими, но для нас это огромный шаг вперед. Надеюсь, что и снимок ножки, будет уже не таким плохим, по приезду домой.
А пока, продолжаем наше лечение. Некоторые процедуры у нас уже закончились. Остались самые ценные, лфк - основное и дополнительное, массаж (уже только дополнительный), вертикализатор, укладки и иппотерапия. Погода наладилась, море немного прогрелось, стараемся раз - два в день искупаться. Для этого купили Костику надувной жилет. Оказывается, Костюшка так любит плавать…, ногами бултыхает. Это его первое купание в открытом водоеме, до этого, мы даже в бассейн не имели возможности ходить. Когда заходили в море в первый раз, я очень переживала, что испугается. Но, не тут то было! Теперь сам зовет, в море искупаться. Только в первый раз в воду окунается с боязнью - холодно, температура воды, почему-то выше 22-24 не поднимается. А потом, из воды, уже выходить не хочется.

Вот так мы плаваем в Черном море:

Поступления:
12.07.2013
+ 2500 рублей - СБ карта (от Александры Юрьевны Б.)
16.07.2013
+ 1500 рублей - СБ карта (от Татьяны Сергеевны К.)
Спасибо вам, большое-большое!!!

Администрации форума и всем нашим помощникам и волшебникам, огромное спасибо за поздравления и пожелания. Мне очень-очень приятно. Я безгранично ценю ваше внимание и поддержку! И благодарю судьбу, что в моей жизни есть такие друзья, как вы!!!

Доброе день, всем, кто заходит в нашу группу и следит за судьбой Костюшки! Спасибо, что вы по-прежнему с нами. У нас все хорошо, мы уже дома. Недельку отдохнули и снова в бой - продолжаем заниматься и закреплять результаты после лечения.
В пятницу планируем сходить на снимки т/б суставов. А на следующей неделе, поедем в Екатеринбург к нашему доктору. По результатам, будем планировать дальнейшее лечение.
Ангелинка, тоже уже вернулась. Очень соскучились по ней.
Готовимся к школе.
На днях сделаю сканы всех документов. А пока, выписка из санатория:

Поступления:
03.08.2013   
+ 600 рублей - Билайн
Спасибо!!!

Добрый вечер, всем! К сожалению, грязные руки мошенников, дотянулись и до нас. Позавчера, со счета Сбербанка, было несколько несанкционированных списаний через BEELINE MTOPUP. В связи с этим, карта № 676196000336977583, заблокирована. В банке написала заявление о спорной операции. Решение будет известно через месяц. Говорят, что деньги должны вернуть, но всякое бывает... Будем верить в лучшее. Посмотрела в интернете, подобных случаев очень много. Я и раньше старалась не копить деньги на карте, снимать время от времени, теперь буду еще внимательней и оперативней.
В остальном, у нас все более-менее в порядке. Сходили на снимки, которые сделали обоим - и Лине и Косте. Сегодня забрала описание. Врача, чтобы спросить о результатах, сегодня уже не было, а то, что написали, самостоятельно разобрать очень трудно. По Костюхиной расшифровке ничего не понятно, а у Ангелинки, похоже, снова не все хорошо, да еще и не большой остеопороз обнаружили. Откуда только он берется... Завтра все прояснится - собираемся ехать на консультацию к нашему ортопеду в Екатеринбург. Как всегда, надеемся только на лучшее.
Выписки о рентгенографии:
(сверху - Костина, снизу - Линина)

19.08.2013
+ 3000 рублей - карта Сбербанка
+ 1333,33 рублей - карта Сбербанка
+ 1500 рублей - Билайн
Огромное спасибо за ваши добрые сердца!
На 24.08.2013 собрано 31948,11 рублей.

Добрый день всем нашим друзьям! Оказывается, часть обследования, которое нам назначили, в нашем городе не пройти - у нас такого, просто-напросто, не делают. Пришлось искать в Екатеринбурге. К сожалению, получилось найти, только платно. Хорошо, хоть удалось записаться на один день, на 3 сентября: на денситометрию - в НИИ ортопедии и травматологии, а на ЭМГ - в центр «Бонум».
А сегодня, во всех школах нашего города, проходили встречи перед началом нового учебного года. Ангелинка, сходила на встречу с учителями в свою гимназию, а мы с Костиком - в его школу, заодно получили учебники. В этом году, первый учебный день, придется на понедельник - 2 сентября. У детей добавился еще один денек каникул!

26.08.2013
(консультация ортопеда в Екатеринбурге)
- 2000,00 рублей - такси в Екатеринбург и обратно
28.08.2013
+ 100,00 рублей - Билайн
Большое спасибо!
На 28.08.2013 собрано 30048,11 рублей.

Добрый вечер, или скорее ночь! Вот и наступил сентябрь… Оглянуться не успели, как пролетело лето…  У детворы закончилась чудесная пора самых длинных каникул и начинаются трудовые будни  -  впереди 9 месяцев учебы. Несмотря на то, что для нас, это очень ответственное  и напряженное время, и Костя и Лина, началу учебного года рады. Учиться мы любим. Надеюсь, что  и на этот раз, не нарушим нашу традицию и в конце учебного года, порадуем себя и вас хорошими оценками.
Утром едем в Екатеринбург на обследование - с Ангелинкой на ЭМГ, с Костиком, на денситометрию. Делать придется в двух разных клиниках. Если будем успевать, попробуем по пути прорваться на консультацию к невропатологу. Так-то, мы к нему на четверг записаны, раньше все было занято. Но, чтобы снова не ездить, попробуем попасть завтра.
И еще одна новость, очень хорошая. Вернулись денежки, которые были сняты неизвестными с нашей банковской карты, в счет оплаты услуг через BEELINE MTOPUP. Деньги  поступили прямиком с Билайна, причем такими же суммами, какими были сняты и столько же раз. Спасибо Сбербанку, за срочное рассмотрение  заявления, быстрое реагирование и возврат денежек. Нам повезло!!!

Первый учебный день... Только что вернулись из школы:

02.09.2013
+ 150,00 рублей - Билайн
Большое спасибо!
На 02.09.2013 собрано 30198,11 рублей.

Доброго времени суток! Закончился отдых, и снова наступают рабочие будни. Эти выходные, мы провели по- праздничному. Во-первых, у нас гостила бабушка, а во-вторых, в нашем городе проходили празднования в честь 279-ой его годовщины. В субботу на центральной площади был концерт, в котором принимала участие наша Ангелинка. А мы с Костюшкой, ходили ее поддержать, посмотреть и послушать. Получили массу положительных эмоций! А в воскресенье, занимались больше домашними делами. С утра, конечно же, физкультурой. После обеда, благо погода позволяла - погуляли. Ходили в парк кормить голубей. А ближе к вечеру - делали уроки, готовились к школе.
На этой неделе, у Костика возьмут анализ крови на биохимию. У Лины уже все готово. Дождемся Костины результаты, и будем звонить доктору по поводу дальнейших действий.

07.09.2013
+ 1000,00 рублей - Билайн
На 07.09.13 собрано 32042,11 рублей
Огромное спасибо!!!

Добрый вечер всем нашим друзьям и гостям темы! Обследование продолжается. Только вчера попали с Костюшкой к эндокринологу. Надеялась, что хоть что-нибудь прояснится, но не тут-то было… Все-таки необходимо сдать кровь на паратгормон. Опять придется ехать в Екатеринбург. В наших лабораториях такое исследование не проводят, а кровь на этот анализ, нужна только что сданная, свежая и еще теплая. Теперь решаю, как и где это лучше сделать. Снова выписали йодомарин и поливитамины.

А с Ангелинкой, сходили на снимки, которые ортопед назначила. На днях должны быть готовы.

18.09.2013
+10000,00 - Яндекс
22.09.2013
+10000,00 - Яндекс
После кражи денег с Яндекса и не обнадеживающих разбирательств, буду стараться сразу же переводить деньги со всех открытых счетов на книжку в банке. Думаю, так будет надежнее и сохраннее.
23.09.2013
вывод средств (12000,00 рублей)
- 368,80 - Билайн

А у нас уже выпал первый снег, и не тает...

Дорогие друзья, добрый вечер! Мы снова с новостями - хорошими и не очень...
В воскресенье ездили в Екатеринбург, на прием к нашему ортопеду. Показали результаты пройденного обследования, прошли осмотр и получили кучу новых назначений. Следующий контрольный осмотр назначен на декабрь. У Ангелинки ничего нового не выявили. Снимки позвоночника, не считая сколиоза 0-I степени, нормальные. Для борьбы с контрактурами, доктор расписала для нее целый комплекс упражнений. Запретила носить «скейтовые» кроссовки, балетки и кеды. А это, в принципе, наша повседневная обувь. Советует перейти на ортопедическую обувь или, хотя бы на обувь с каблучком 1,5 - 3 сантиметра со специальными стельками. И, конечно же, курсы реабилитации 2 раза в год. По Костику, ситуация тоже не много прояснилась. Хорошо, что у нас не подтвердились проблемы со щитовидными железами. Но лечение у эндокринолога будем продолжать. А с остеопорозом, будем бороться с помощью гомеопатии. Мама Яна Сулимова , пообещала дать телефон хорошего доктора - гомеопата. У них тоже был остеопороз.  Еще, Елена Станиславовна в пух и в прах раскритиковала нашу коляску. Пожалела, что раньше не обратила на что внимание. Оказывается, она совершенно не приспособлена для детей ДЦП и Костюшке нельзя в ней долго находиться. Я не раз замечала, что Костю как бы скручивает (живот вперед, попа назад, а спина сильно вогнута), но не думала, что это от неправильной коляски. Если сейчас не обратить на это внимание, то потом будет очень трудно исправить. И, наконец-то, Костику разрешили понемногу вставать, принимать вертикальное положение, но только в специальном аппарате SWACH. Буду искать где и как его можно приобрести.
Выписки от ортопеда:

Дорогие наши, мы снова обращаемся к вам за помощью в сборе средств на лечение и реабилитацию двойняшек в Международной клинике восстановительного лечения и в ЕДКС МО Украины. Ориентировочная сумма требуемая на реабилитацию в Трускавце - 234000 рублей, на лечение в Евпатории - 450000 рублей.
Счета:

Не смотря на то, что счета два, сбор мы будем вести по каждому отдельно. Поэтому, сначала открываем сбор на лечение и реабилитацию Костика в центре Козявкина - 234000 рублей:
3894 евро - сумма по счету
30000 рублей - авиабилеты
5000 рублей - такси
3500 рублей - трансфер
20000 рублей - дополнительные занятия в костюме
Обращаемся за помощью к добрым и отзывчивым людям. Сумма очень большая, без вас нам не справиться... Пожалуйста, помогите двойняшкам стать здоровыми! Будем искренне благодарны за любую оказанную помощь и поддержку!

20.10.2013
обследование и консультация ортопеда в Екатеринбурге:
- 1900,00 - такси в Екатеринбург и обратно
+ 900,00 - Яндекс
На 21.10.13 собрано - 53493,31 рублей, осталось собрать - 180506,69 рублей.