Друзья, дорогие наши, к сожалению, нам еще не время расслабляться... Мы закрыли сбор средств на лечение и реабилитацию Костика в Международной клинике восстановительного лечения, но у нас, как мы уже писали ранее, есть еще один счет - на лечение двойняшек в ЕДКС МО Украины. Ориентировочная сумма требуемая на лечение в Евпатории - 450000 рублей. Сумма очень большая, одним не справиться. Пожалуйста, помогите нам... Любая помощь и поддержка, очень важна и неоценима для нас!

Открыт сбор средств на лечение и реабилитацию в ЕДКС МО Украины. Ориентировочная сумма - 450000 рублей. Сюда входит: двухмесячное лечение, питание и проживание в санатории МО Украины двоих детей и сопровождающего, авиаперелет в обе стороны, трансфер и расходы на дополнительное лечение и обследование.
Диагноз Кости: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, торсионные гиперкинезы, мышечные контрактуры суставов нижних и верхних конечностей, состояние после тройной остеотомии костей таза, на фоне выраженной остеопении, деформация крыши вертлужной впадины, порочное положение левой ноги после остеотомии, плоско-вальгусная деформация стоп, частичная атрофия зрительных нервов, вторичное сходящееся косоглазие.
Диагноз Лины: РЦОН, пирамидальная недостаточность (грубее в правых конечностях), сколиоз ПОП, контрактуры правого т/б сустава, приобретенное поперечное плоскостопие, ДЖВП, хронический энтероколит, не специфический атонический дерматит,синдром вегетативной дисфункции, аномальное удвоение правой почки, частичная атрофия зрительных нервов, вторичное расходящееся косоглазие, РН 1-3 степени.
Обращаемся за помощью к добрым и отзывчивым людям. Сумма очень большая, без вас нам не справиться... Пожалуйста, помогите двойняшкам стать здоровыми! Будем искренне благодарны за любую оказанную помощь и поддержку!

20.11.2013
+ 4000,00 рублей - карта СБ
+ 1985,00 рублей - карта СБ
21.11.2013
+ 496,25 рублей - карта СБ
+ 992,50 рублей - карта СБ
22.11.2013
+ 1000,00 рублей - карта СБ
+ 1000,00 рублей - карта СБ
+ 9650,00 рублей - почтовый перевод
+ 2000,00 рублей - почтовый перевод
+ 1000,00 рублей - почтовый перевод
+ 1000,00 рублей - почтовый перевод
+ 1500,00 рублей - почтовый перевод
24.11.2013
+ 1000,00 рублей - карта СБ
+ 1000,00 рублей - карта СБ
+ 3000,00 рублей - карта СБ
25.11.2013
+ 1000,00 рублей - карта СБ
+ 3000,00 рублей - карта СБ
26.11.2013
+ 1500,00 рублей - карта СБ
+ 1000,00 рублей - карта СБ
27.11.2013
+ 1000,00 рублей - почтовый перевод
+2000,00 рублей - почтовый перевод
28.11.2013
+ 100,00 рублей - Билайн
29.11.2013
+ 1500,00 рублей - почтовый перевод
+ 400,00 рублей - почтовый перевод
+ 500,00 рублей - карта СБ
+ 300,00 рублей - карта СБ
Огромное спасибо за помощь!
Собрано - 47803,31 рублей, не хватает - 402196,69 рублей.

Пусть эта зима будет волшебной и все мечты сбудутся!!!

Доброй ночи всем! После болезни, нагоняем все, что пропустили в школе. Особенно трудно приходится Ангелинке, у нее декабрь по всем параметрам напряженное время – экзамены в гимназии, академки в музыкалке и новогодние елки в театральной студии. Нагрузка очень большая, как бы опять не сорвала и без того слабое свое здоровье. Все еще проходим врачей, рекомендованных после стационара. Были у окулиста. Ситуация не очень. Опять с глазками у Лины не все в порядке. Снова ухудшения. Наши рекомендуют решать вопрос по поводу повторной операции. Созвонилась с Московской клиникой, где оперировались полтора года назад. Они порекомендовали пройти дополнительное обследование и с результатами связаться с ними. Записались на консультацию в Екатеринбургский «Бонум», из-за очереди и праздников, получилось только на 28 января. А 12 декабря, идем на консультацию к кардиологу и к неврологу.  Прямо в день рождения! Но на другой день талонов нет, а затягивать тоже не хочется.
У Костюшки в школе полегче, только полугодовые контрольные работы.  В плане здоровья, особых изменений нет. После болезни, чуть меньше стали заниматься физкультурой, чтобы восстанавливался постепенно.
Готовимся к Дню рождения! 12 декабря двойняшкам исполнится 14 лет. Уже будем паспорт получать.

Открыт сбор средств на лечение и реабилитацию двойняшек в ЕДКС МО Украины - 450000,00 рублей.
03.12.2013
+ 500,00 рублей - карта СБ (от Людмилы Олеговны М.)
+ 3000,00 рублей - карта СБ (от Ирины Викторовны Б.)
+ 500,00 рублей - Билайн
04.12.2013
+100,00 рублей - карта СБ
+1000,00 рублей - карта СБ (от Оксаны Сергеевны Г.)
Огромное спасибо!
За последние несколько дней поступлений не было.
Собрано - 53399,56 рублей, не хватает - 397700,44 рублей.

Открыт сбор средств на лечение и реабилитацию двойняшек в ЕДКС МО Украины - 450000,00 рублей.
30.12.2013
+ 300,00 рублей - Сбербанк от Татьяны Викторовны И.
+ 300,00 рублей - Яндекс от Анны Павловец
+ 1960,00 рублей - WebMoney
+ 147,00 рублей - Билайн от Марины Кутузовой
+ 123,00 рублей - Билайн
+ 100,00 рублей - Сбербанк от Ирины Борисовны К.
+ 100,00 рублей - Билайн от Екатерины Антоновой
31.12.2013
+ 200,00 рублей - Билайн
+ 300,00 рублей - Билайн от Евгении Добротворцевой
+ 500,00 рублей - Билайн
+ 100,00 рублей - Билайн от Лидии Новожиловой
+ 50,00 рублей - Яндекс  от Ирины Даниловой
+ 250,00 рублей - Яндекс
04.01.2014
+ 250,00 рублей - Яндекс от Павла Тертица
+ 100,00 рублей - Билайн от Виктора Гарина
05.01.2014
+ 300,00 рублей - Билайн от Натальи Видяпиной
06.01.2014
+ 400,00 рублей - Яндекс
+ 100,00 рублей - Яндекс от Алексея Кихаева
Огромное спасибо!
Собрано - 66458,56 рублей, не хватает - 383541,44 рублей.

Дорогие друзья, наши добрые волшебники, поздравляем вас с Новым годом и Рождеством! Желаем, прежде всего, исполнения желаний. Ведь в какие еще другие праздники, мы так искренне верим в чудо и волшебство... Пусть ваша жизнь будет полна приятных событий, радостных встреч и новых открытий! Пусть новости будут хорошими, знакомства приятными, дела удачными, а неприятности мелкими! Пусть ваш дом будет полон друзей, любви, улыбок и тепла! Пусть все задуманное свершится, здоровье не подведет, а близкие всегда будут рядом!
Спасибо, что вы с нами!!!

Открыт сбор средств на лечение и реабилитацию двойняшек в ЕДКС МО Украины - 450000,00 рублей:
07.01.2014
+ 250,00 рублей - Билайн - р. Б. Ольга
+100,00 рублей - Билайн
08.01.2014
+ 200,00 рублей - Билайн - Рамиь Ханов
+ 200,00 рублей - Билайн - Юлия Трифонова
+ 150,00 рублей - Билайн - Кристина Шлега
+ 50,00 рублей - Киви - Юлия Иванова
+ 100,00 рублей - Киви - Игорь Федоров
+ 300,00 рублей - Яндекс - Александр Силин
+ 500,00 рублей - Билайн
09.01.2014
+ 100,00 рублей - Билайн
10.01.2014
+ 400,00 рублей - Билайн - Галина Кузмина
+ 161,64 рублей - PayPal - Ирина Облучинская
12.01.2014
+ 100,00 рублей - Билайн - Маришка Самулевич
+ 50,00 рублей - Киви
+ 2000,00 рублей - Киви - TerminatoR
+ 10000,00 рублей - Киви -TerminatoR
+ 200,00 рублей - Билайн - Ирина Дмитриева-Кузнецова
13.01.2014
+ 400,00 рублей - Сбербанк
+100,00 рублей - Билайн - Евгения Голионко
вывод средств с Киви:
- 178,00 рублей - комиссия (с суммы 12045,00 рублей)
14.01.2014
+ 100,00 рублей - Билайн
+ 400,00 рублей - Яндекс - Герман Герман
15.01.2014
+ 50,00 рублей - Билайн
Огромное спасибо и низкий поклон за помощь!
Собрано - 82192,20 рублей, не хватает - 367807,80 рублей.

Скриншоты поступлений с 09.12.2013 по 11.01.2014:

Добрый день! Не успела написать об этом радостном известии сразу. В пятницу, наконец-то, в почтовом ящике, была обнаружена квитанция на долгожданную посылочку от нашей Снегурочки Оксаны. Я даже сумела сразу выбраться на почту и получить ее, правда пришлось около двух часов простоять в очереди. А потом, получилось незаметно для детей пронести ее домой. У Костика были уроки, а Ангелинка еще не пришла домой из музыкалки. Так как  нашу елочку мы еще не успели убрать, я ничего никому не сказав, положила посылку как положено под зеленую красавицу. А вечером, случилось настоящее волшебство...
Просто нет слов – чудесные рюкзачки, замечательные наушники, самые любимые сладости и наивкуснейшие конфеты. Сюрприз получился просто шикарный! Все очень довольны, все очень понравилось!!! Оксана - СПАСИБО!!!

Дорогие наши Снегурочки – Оксана и Ксения, огромное вам спасибо за ту атмосферу волшебства, которую вы подарили Костику и Ангелинке. Все очень - очень понравилось. Спасибо за тепло, заботу, добрые слова, пожелания и чудесные подарки. Спасибо за праздник и исполнение детской мечты!!!
Девочки, вы самые лучшие!!!

Добрый вечер всем! Во вторник, как и собирались, с Ангелинкой съездили на прием к офтальмологу в Екатеринбург. Не смотря на то, что на градуснике было больше -30, прием отменять не стали, так как записывались на него еще в начале декабря и ждали своей очереди. Конечно, очень замерзли, добирались с пересадками. Даже немного запоздали. Но, из-за мороза, народу в центре было не много и очередей особо не было. После консультации в «Бонуме», поехали в другой медицинский центр, еще к одному доктору, тоже офтальмологу. Это муж нашей давней знакомой Оли - Okalina, с одного из форумов, которая неоднократно помогала нам. Так получилось, что, и на этот раз, именно благодаря Оле и Виталию Борисовичу, наши подарки от Деда Мороза из Москвы, добрались до своих получателей. А на консультацию, мы и раньше собирались, только что-то не получалось. На этот раз, все было спланировано заранее и по пути. Ангелинкины глазки были еще раз обследованы, правда на подбор очков и линз, придется приехать еще раз, так как после специальных капелек зрачки были расширены. Виталий Борисович, порекомендовал сделать УЗИ орбиты глазок или КТ, чтобы исключить наличие инородного тела. И, дал нам комплект линз - потренироваться одевать и снимать их. За консультацию мы ничего не платили. По пути, проверили и мои глазки. А еще, договорились, что когда потеплеет, приедем на осмотр с Костиком. На поездку истратили 550 рублей.

Ну, и о подарках от Деда Мороза, которые подарил двойняшкам на Новый год Благотворительный фонд. Так как одним из подарков был сотовый телефон для Костюхи, по почте их было не послать. Транспортной компанией, тоже - дорого. И мы стали искать варианты, как бы забрать подарки из Москвы. И вот, с помощью Виталия Борисовича, подарки добрались до нас. Это, настоящее чудо и исполнение детской мечты - мобильный телефон Samsung Galaxy Young Duos для Константика, сертификат в «Спортмастер» на роликовые коньки для Ангелины и замечательные сладкие подарки. Все очень понравилось и все очень довольны!!! Кстати, на обратном пути из Екатеринбурга, при пересадке с одного автобуса на другой, мы с Ангелинкой заскочили в магазин за роликами, но нам не повезло. К сожалению, сейчас в продаже только зимний ассортимент товаров, роликовых коньков в наличии нет. Придется приехать ближе к весне.

Новый год продолжается!!! Дедушка Мороз, благодарим за подарки. Наталья Анатольевна и вся Ваша команда, огромное спасибо за тепло, заботу, поддержку и исполнение детской мечты. Спасибо, что Вы у нас есть!

Добрый вечер! С наступившими холодами тема Нового года снова актуальна. К тому же, 30 января отмечался древний славянский праздник - День Мороза и Снегурки. Этот день символизирует окончание зимы, за ним уже не за горами широкая и щедрая Масленица... А сегодня - Китайский Новый год и Новый год по лунному календарю! С 31 января Деревянная Синяя лошадь вступила в свои законные права. В честь этих событий, наши волонтеры из групп В Контакте, Однокласники и Фейсбук, организовали замечательную Благотворительную акцию "Дед Мороз и Снегурочка", в поддержку Костика и Ангелинки:

Приглашаем Вас присоединиться к акции, поздравляем с праздниками и еще раз желаем Счастливого Нового года!!!

Огромное спасибо всем нашим друзьям и гостям странички за участие в акции:

Мы с ребятами, со всей душой присоединяемся ко всему вышесказанному. И сердечно благодарим всех, кто неустанно нас поддерживает, подбадривает и помогает!!! Спасибо, что Вы с нами!!!

Сбор средств на лечение и реабилитацию двойняшек в ЕДКС МО Украины:
02.02.2014
+ 100,00 рублей - Сбербанк - Наталия Устич
03.02.2014
+ 1000,00 рублей - Киви
+ 200,00 рублей - Сбербанк - Ольга Витальевна П.
+ 200,00 рублей - Билайн
+ 1000,00 рублей - Сбербанк - Марина Евгеньевна Ф.
+ 100,00 рублей - Билайн
+ 176,58 рублей - Сбербанк - Юлия Дмитриевна Д.
04.02.2014
+ 190,00 рублей - Билайн - Светлана Коробкова
+ 1000,00 рублей - Яндекс - Дмитрина
+ 2000,00 рублей - Сбербанк - Алексей Валерьевич Л.
+ 42,50 рублей - Билайн
06.02.2014
+ 184,00 рублей - Билайн
07.02.2014
+ 1000,00 рублей - Сбербанк - Виталий Николаевич К.
08.02.2014
+ 100,00 рублей - Билайн - Марина Меграбова
09.02.2014
+ 200,00 рублей - Cбербанк - Александра Петровна Г.
+ 46,00 рублей - Билайн
Благодарим за помощь детям!
Собрано - 120332,78 рублей, не хватает - 329667,22 рублей.

Ваши светлые мысли - самое сильное оружие...

Добрый день всем! Сегодня мы скорее за советом, чем с новостями. Вы, наверно, помните, что первое лечение в этом году у нас запланировано на конец апреля. Деньги на него, благодаря всем Вам и огромной поддержке т/к "Союз" уже собраны. Лечение еще не оплачено, так как есть возможность оплатить его непосредственно по прибытии на место. Билеты тоже еще не заказаны. Чтобы не возникло проблем с переоформлением данных на билетах (со свидетельства о рождении на паспортные), решили заняться этим после получения паспортов. В декабре Косте и Лине исполнилось 14 лет. Все документы уже оформлены, осталось дождаться только даты их получения. Это совсем уже скоро. Но, чем меньше остается времени до покупки билетов, тем больше я волнуюсь и переживаю. А связано это все, с последними событиями в Украине. Реабилитационный центр находится в Трускавце, добираться до него надо около 1,5 часов на автотранспорте из Львова. До Львова, прямых рейсов из Екатеринбурга нет. Поэтому лететь придется с пересадкой в Киеве. Именно таким будет наш маршрут. Не знаю, как и поступить. Может и ничего страшного, там кругом живут люди и не боятся. Но, я еду одна, с неподъемным ребенком, который пока не на ногах, в незнакомое, еще нам место и мне очень не хотелось бы оказаться в какой-нибудь не предвиденной и не предсказуемой ситуации. Может быть, пока не поздно, поменять место лечения? В Трускавец мы стремились попасть из-за сильной физической реабилитации, прежде всего.
А в июне, мы планируем поездку на лечение в Евпаторию. Именно туда, сейчас открыт сбор. Но, тоже в сомнениях. Это, конечно не рядом с Киевом и в другой стороне, но тоже Украина.
Друзья, подскажите, как нам быть?

На днях Ангелинка участвовала в конкурсе патриотической песни. Правда, на конкурсе видео записать не получилось. Но у нас остался не плохой вариант с репетиции - http://vk.com/wall-49010278_1263

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Знаем, что нас потеряли. Просим прощения – мы болели. Болели очень сильно, все, по кругу и не по разу. Грипп или вирус какой - эпидемия. Даже школы и детские садики, в городе были закрыты на карантин. Из-за этого, у школьников не было весенних каникул. Пол триместра не учились, а в каникулы усиленно догоняли программу. Сейчас, потихоньку все встает на свои места, а мы стараемся войти в обычное русло жизни. 
В Трускавец, окончательно решили не ехать. Все-таки не спокойная пока обстановка на Украине.  Но, сидеть дома, мы тоже не собирались, стали искать альтернативу. По отзывам знакомых, выбор пал на Республиканский Детский Реабилитационный Центр. Забронировали места и даже уже купили билеты на самолет. Но, в последний момент, от поездки пришлось отказаться. Болезнь дала о себе знать с новой силой – пошли на следующий круг. Билеты сдали, лечение перенесли на три недели. И снова не поехали. На этот раз, по совету доктора, так как после болезни организм Кости слишком ослаб. Решили, до поездки в Евпаторию, восстанавливаться и заниматься своими силами в домашней обстановке.
Друзья, хотим с Вами посоветоваться. В настоящий момент у нас открыт сбор на лечение в Евпатории. За время нашей болезни, поступлений практически не было. Раз уж так получилось, что нам не удалось попасть на весеннюю реабилитацию в Трускавец, а денежки уже были собраны, то мы хотели бы спросить Вашего разрешения, потратить часть суммы на приобретение коляски, а оставшуюся денежку добавить к сбору на июньскую реабилитацию в ЕДКС. Про то, что Косте очень необходима другая коляска, я писала еще осенью, после консультации ортопеда в Екатеринбурге. Дело в том, что она совершенно не приспособлена для детей ДЦП и Костюшке нельзя в ней долго находиться. Я не раз замечала, что Костю как бы скручивает (живот вперед, попа назад, а спина сильно вогнута), но не знала, что это от неподходящей коляски. Если сейчас не обратить на это внимание, то потом будет очень трудно исправить.  А за эту зиму, у нас появилась еще одна проблема. Костик очень вытянулся, подрос и наша коляска, ему стала ему уже совсем мала.

Нашли выход из положения – привязали спинку от старого стула. Хоть это и не совсем то, что нужно, но все равно выручалочка. Во всяком случае, Костя перестал выворачивать плечи – свешиваться (прогибаться) через спинку назад. Пока болели, на улицу не ходили. А сейчас, весна на дворе, хочется гулять, да и в поездку надо будет на чем-то ехать. Конечно, это выход, но не совсем. Спинка у коляске все равно прямая, а нам необходима с наклоном. Вот мы и подумали, раз уж так получилось с лечением, то может можно купить для Кости новую коляску. Сейчас появились не плохие варианты. Во Владимире открылось представительство компании Convaid, которая является одним из признанных лидеров в области проектирования и производства колясок для передвижения людей с ограниченными возможностями - http://www.convaid.ru/index.php. Альтернативы, практически нет.
Еще одна неприятность. Пока мы болели, у нас заблокировали обе карты Сбербанка. Столько нервов было потрачено, чтобы разобраться в ситуации. Ведь на одной из карт, у нас лежали средства собранные на лечение. Вторую карту, чтобы в дальнейшем не было поступлений, пришлось заблокировать. Со временем, все прояснилось. Но, заблокированную карту, восстановить уже не возможно, только перевыпуск. Поэтому, номер благотворительной карты Сбербанка, действующей на данный момент – 67619600 0409123339.
Еще раз, просим прощение за длительное отсутствие. Огромное спасибо всем, кто все это время не забывал нас, поддерживал и подбадривал. Администраторам и модераторам, спасибо за терпение, что не закрыли и не удалили нашу тему. Постараемся больше так не исчезать.

С Первым Мая! С днем весенним!
В жизни пусть царит весна!
Пусть на солнце зеленеет
Изумрудами листва,
Яркой солнечной улыбкой
Этот день одарит вас,
Радость в дом придёт с избытком,
Счастье будет в блеске глаз!

Добрый вечер всем нашим друзьям и помощникам. Из-за проблем со временем и связью, давно не писали новостей.
Мы уже в Евпатории, на лечении в санатории ЕДКС. Долетели хорошо, хотя и не спали всю ночь. Рейс был ранним утром, поэтому из дома пришлось выехать около трех часов ночи. В аэропорту Симферополя нас встретили, я заказывала трансфер. Устроились нормально, номер точно такой же, как в прошлом году, маленький, но уютный. Главное, что в него поместилось три кровати, а остальное для нас не очень принципиально.
Как и в прошлое лечение, нам снова повезло с доктором. Мы попали к очень опытному и грамотному ортопеду. Наверное, в будущем, будем ездить только к нему. Назначения получили по полной программе, даже ничего выпрашивать не пришлось. Процедуры расписаны с первого по последний день. График очень насыщенный. С трудом успеваем пройти все до обеда, а после, с Костиком бежим на дополнительное занятие ЛФК. Параллельно с лечением в санатории, проходим некоторые обследования. Уже сходили с Костей на корректировку брекетов к ортодонту, сделали электроэнцефалограмму, заказали специальные стельки для обуви, которые выписал доктор. Записались с Линой в центр охраны зрения.
С погодой не много не повезло. Весь июнь был прохладным, море холодным, периодически шли дожди. Сейчас пытаемся наверстать упущенное. Стараемся вырваться на пляж и погреться под южным солнышком.
Чуть позже, попытаюсь обо всем написать более подробно. А пока, не большой приветик из, теперь уже Российского, Крыма.