===========================
СБОР ЗАКРЫТ. ВСЕМ СПАСИБО.
Даша Юдашова, к сбору 3.8 млн. Старт марафона 02.03. Осталось собрать 2795790 руб. на 10.03. Срок до 20 марта включительно. Группа ведет сбор по доверенности и на реквизиты оформлены на родителей: blagmarafon.ru/dasha.jpg
===========================
Врожденный центральный гиповентиляционный синдром, требуется собрать 4.2 млн на лечение в клинике Англии vk.com/album-35966541_153677677
Обращение мамы:
Нашей Дашеньке 1 год и всю свою маленькую жизнь она находится в отделении реанимации. Даша появилась на свет 16 января 2011 года. А на второй день произошла остановка дыхания и ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). На следующий день, в очень тяжелом состоянии, ее забрали в реанимацию областной детской больницы г.Нижнего Новгорода. После обследования ребенка и проведения всей необходимой терапии, дышать самостоятельно Даша так и не смогла.
Периодически Дашеньку отключали от аппарата ИВЛ и каждый раз мы надеялись, что ей больше не понадобится искусственная вентиляция, каждый раз надеялись на чудо. Дальнейшие многочисленные консультации, сдачи анализов на наследственные болезни, предположения врачей не выявили причину того, что ребенок не дышит самостоятельно.
Позже врач реанимационного отделения предположил, что у нее редкое генетическое заболевание - врожденный центральный гиповентиляционный синдром (Синдром Ундины). В Центр Молекулярной генетики мы вновь отвезли кровь на анализ. Предположение подтвердилось.
После ведения переговоров и переписки с зарубежными клиниками, нас пригласила к себе клиника в Англии. Ведущий специалист по данному заболеванию в этой клинике считает, что у Даши есть большой ШАНС начать дышать самостоятельно днем, а ночью она будет подключена к аппарату ИВЛ. Оказывается, за границей дети с таким заболеванием живут вполне нормальной жизнью, они дышат днем сами и ходят в детские сады и школы. Есть реальный пример семьи, они живут в Англии и у их дочери тоже мутация гена 20/27 как у Даши. После лечения и реабилитации в этой клинике эта девочка дышит сама днем, а ночью через маску. Помимо помощи по основному заболеванию Даши врачи этой клиники готовы взяться за ее реабилитацию в плане отставания в развитии, так как нам поставлен диагноз постгипоксической энцефалопатии и гидроцефалии. По словам врача, пока Даша маленькая у ее мозга большие компенсаторные возможности к восстановлению и при правильно подобранном лечении и реабилитации есть шанс на выздоровление. В России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией детей на аппарате ИВЛ. Все что могут сделать — это обучить ухаживать за Дашей на аппарате ИВЛ и выписать домой.
Врачи в английской клинике не могут сейчас точно определить план лечения и срок, так как им необходимо для начала провести все обследования. Пока они выставляют счет на 2 месяца, конечно сумма к сбору очень большая, но мы хотим попытаться и очень надеемся на вашу поддержку и помощь.
Веб-сайт:
http://blagmarafon.ru
Документы http://vk.com/album-35966541_153677677
Видео с телеканала Россия http://vk.com/blagmarafon?z=video-35966 ... s-35966541.
Доверенность на реквизиты - http://blagmarafon.ru/dasha.jpg
РЕКВИЗИТЫ:
СБЕРБАНК РОССИИ:
Карта Сбербанка: 676196000434286044
Получатель: Юдашов Алексей Иванович
Вы можете перевести деньги на эту карту с любой карты
VISA/Mastercard РФ через сервис Альфабанка
Для переводов на счет:
Волго-Вятский банк Сбербанка РФ
Кстовское ОСБ №4345
ИНН 7707083893
БИК 042202603
КПП 525002001
ОКПО 02748984
К/c 30101810900000000603
Р/c 40817810142193005377
Мегафон Центральный: 89200364952
Номер можно пополнить через любой терминал или в салонах связи, деньги с телефона выводятся через офис Мегафона. Также вы можете совершить мобильный платеж в онлайне на этот номер, использовав баланс своего телефона или пополнить его пластиковой картой или отправить СМС на номер 3116 с текстом:
meg 9200364952 100,
где 100 сумма перевода. (до 1500р)
Карта Связной: 29 89 287 743 283
л\с 5163 3105 0001 0033
Получатель: Юдашов Алексей Иванович
Яндекс-кошелёк: 410011325795774
Пополнить Яндекс-кошелёк без комиссии можно в салонах Евросети или в любом терминала оплаты.
R118940135277 Рубли
Z174376856948 Доллары
E208803173270 Евро
U313654015221 гривны
Qiwi-кошелек: 9200439271
Номер можно пополнить через любой терминал Qiwi или через Qiwi кошелек онлайн переводом
Paypal: subaru52@bk.ru
Отредактировано porosi (2012-03-21 00:04:56)
