Ярослав Лузин - 3 года 8 месяцев, Пермский край
Диагноз: ДЦП тяжелой формы, спастический тетрапарез тяжелой формы, эпилепсия в ремиссии, микроцефалия.
Наш Ярослав – очень долгожданный ребенок. Рожали в августе 2008 года самостоятельно и в срок. Как раз в тот момент, когда родильные дома города Перми, почти все были закрыты на обработку и ремонт. Попали в поток - четвертая по очереди, всего в тот день родилось 16 малышей. Наш мальчик появился на свет с однократным очень тугим обвитием пуповины, весом 3200 кг. и ростом 51 см. При рождении не закричал и не дышал 10 минут. Поставили 3 балла по Апгар. Положили в реанимацию. Эти дни, в родильном доме, стали для нас с мужем самыми ужасными. Врачи правду не говорили и вводили в заблуждение, так как боялись ответственности. Когда мы поняли что, что- то не так, наш ребенок был уже в коме. Усилиями наших знакомых, смогли забрать Ярика в реанимационное отделение для новорожденных, при условии, что ответственность за перевозку ребенка мы берем на себя.
Наш мальчик - настоящий борец, выбрался из комы и задышал самостоятельно уже на третьи сутки. Страшные последствия остались после отека головного мозга - это кисты, гидроцефалия, эпилепсия и свернутые позвонки шеи, спастический тетрапарез, гиперкинетически синдром, косоглазие. Чуть не потеряли зрение, но вовремя заметили и стали лечить. Слава Богу, восстановили!
Лечиться начали сразу. Слова врачей, у которых мы были, не утешали - самое большое, что вы сможете, это в 4-5 лет сесть. На мои слова, что мы хоть в 7-8 или 9 лет планируем пойти ногами, говорили, что на вашем месте мы бы не загадывали, потом может наступить разочарование. После таких слов и после того, как нам был выставлен окончательный и страшный диагноз ДЦП, целый год жили как в настоящем кошмаре, пока не поняли, что слезы лить бесполезно, надо что-то делать. Еще одним ударом стало для нас то, что по отношению врачей, стало понятно, что в Перми в лечении нашего малыша, мало чем могут помочь. Стали своими силами искать, как и где можно помочь Ярочке.
Весной 2010 года, мы съездили в Москву, прошли курс лечения и обследования в медицинском центре "Кортекс". Были на консультациях у различных специалистов, привезли комплекс занятий, разработанных специально для нас. Неимоверными усилиями справились с эпилепсией. В октябре 2010 года, в мае и октябре 2011 года, прошли курсы реабилитации в санатории Министерства обороны Украины, в Евпатории. Последняя поездка дала положительные результаты. Нашего мальчика начали хвалить - лучше стал удерживать спину и голову, появилось больше эмоций.
На реабилитацию и лечение Ярика, нам приходится ездить всей семьей, так как у нас есть еще один маленький сынок Арсений, которому 1 год и 3 месяца и 13-летняя дочка. Детей оставить не с кем, поэтому приходится брать с собой. Почти все лечение проходим амбулаторно. Делаем массажи, ЛФК, рефлексотерапию, принимаем ванны и грязи, занимаемся с логопедом. Везем комплексы упражнений домой, снова и снова - ЛФК, растяжки, укладки, парафин, ванны. Все это, изо дня в день. Невролог в Евпатории назначила курсы цероброкурина - Украинский препарат для восстановления клеток мозга. Его стоимость около 18 тысяч рублей за 10 ампул. Колем его не только в Евпатории, но и везем с собой домой, и прокалываем курс каждые 3 месяца.
У нас в Перми, очень мало хороших специалистов, готовых нам помочь. В основном, все смотрят сочувствующими взглядами и разводят руками. Мы знаем, что лечение ДЦП требует много времени, труда, терпения и усилий. Наш ребенок старается и каждое его достижение, как настоящий подвиг. В интеллектуальном плане, пусть с большой задержкой, но мы двигаемся вперед. В физическом - огромной проблемой является борьба с мышечной спастикой. Пока, до конца, мы с ней справится, не можем.
До настоящего момента, все лечение и реабилитацию мальчика, мы осуществляли своими силами. После появления еще одного малыша, это делать стало намного трудней. В нашей семье очень тяжелое и не стабильное материальное положение, так как работает только папа. Постоянно приходится копить, а порой и занимать деньги на лечение ребенка. Реабилитацию необходимо проводить не менее 3-4 раз в год.
В июне мы планируем поехать на реабилитацию «Дети – Ангелы», организованную силами родителей особых детей, которая будет проходить в городе Ижевск с 18 по 28 июня. Мы уже были на подобном лечении в Ижевске в феврале этого года. С нашими детками работали специалисты высокого уровня с России и Украины, которые занимаются реабилитацией детишек с ДЦП. К каждому ребенку индивидуальный подход. За 10 дней, мы проходим максимум процедур, которые не дает ни один центр. В этот раз, дополнительно планируется аквареабилитация. А еще, это близко от нас, примерно 4 часа езды.
Очень просим откликнуться неравнодушных к чужому горю людей и помочь нам в восстановлении нашего сына Ярослава. Будем рады и искренне благодарны за любую поддержку.
С большой благодарностью, Елена, мама Ярика.
Предварительная сумма, необходимая для лечения малыша в Ижевске 40000 рублей:
1. ЛФК 1 час 600 рублей 10 процедур 6000 рублей.
2. Массаж 1 час 600 рублей 10 процедур 6000 рублей.
3. Занятие в костюме Адели 30 мин. 300 руб. 3000 рублей.
4. Остеопат 600 рублей 5 процедур по 30-45 мин. 3000 рублей.
5. Рефлексотерапия 600 руб. одна процедура 10 процедур 6000 рублей.
6. Логопед 1 час 600 руб. 10 процедур 6000 рублей.
7. Проживание в блоке и питание будет стоить 10000 рублей.
В настоящий момент на реабилитацию Ярика собрано - 750 рублей.
Все данные о реабилитационном курсе в Ижевске, можно посмотреть на Форуме сообщества "Дети-ангелы" - http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31257.0.
Документы заранее предоставить не могу, так как это не лечебный центр – предварительных счетов никто не выписывает. После прохождения курса, обязательно предоставлю все выписки и отчитаюсь за потраченные средства.
Если кто-то имеет возможность оказать хоть какую-то помощь, помогите нам, пожалуйста. У нас очень тяжелый ребенок и подымать его нелегко, но мы из последних сил стараемся это сделать. Поверьте, правда, тяжело. Заранее спасибо всем, кто откликнется.
Контактный телефон 8 904 849 55 95 Елена
