3 декабря, после непродолжительной болезни на 78 году жизни умер мой отец Шилов Николай Васильевич в палате интенсивной терапии у меня на глазах, не могу передать свое чуство и скорбь. 5 декабря состоялись похороны. Яруська все чувствует, вот уже четыре дня даже не улыбнется, а в ночь похорон не дал мне спать всю ночь, проплакал. Пока кроме этого и сообщить ничего, т.к. пока сердце не отпускает. У самой сердце вырывается из груди и давление не стабилизировалось. Очень тяжело...
Поступление на карту сбербанка 27.11. 250 рублей от Евгении Андреевны "Пусть малышик поправляется" Огромное спасибо.

Здравствуйте, у нас холодно, жутко, но Юля настойчиво стремиться в школу, хотя можно не ходить. В остальном все по старому занимаемся, играемся.
Поступление на карту сбарбанка 11.12.12. 1000 рублей с карты ****0527. Огромное Вам спасибо за Вашу поддержку и понимание.

Здравствуйте, а мы болеем и лечимся усиленно, чтобы к Новому году поправиться. Времени совсем не хватает, т.к. Арсения тоже оставили дома, подлечиться. Еще у нас хорошая новость, Благотворительный фонд "Берегиня" нам оплатил кресло-коляску, теперь мы будем гулять на улице, ура. Через месяц, я думаю, мы ее получим. Потом выложу фото.
Поступление на сберкарту 15.12. ****3015 Спасибо огромное за вашу поддержку, да Храни Вас Бог.

Здравствуйте, вот и наконец я имею возможность выйти в интернет и в первую очередь хочу всех поздравить с наступившим 2013 годом. Хочу пожелать всем успехов, благополучия, в первую очередь семейного, чтобы ваши детишки все были здоровы и никогда не болели.

Во вторых хочу отчитаться по нашей поездке в ЭПИцентр в г.Пермь. Съездили неплохо и результат вроде неплохой, только вот ремиссию по эпи нам не ставят. Конечно проблематично ездить на реабилитацию без ремиссии, но эпилептолог не видит необходимости "грузить" Яруську препаратами, т.к. динамика стабильная в сторону улучшения. Применив сильнодействующие лекарства, можно превратить ребенка в "овощ". Наконец то первый раз в нашей маленькой и короткой жизни в выписке прозвучало:"реагирует на игрушку оживлением, пытается дотянуться до нее рукой". Я и сама не ожидала, но только врач положил Яруську для осмотра на стол, а там была желтая мягкая уточка, Яруська оживился и как начал ее "тискать" и с таким оживлением, при этом конечно тонус сразу вырос и ноги ушли в перекрест, но все равно это очень порадовало. Так же невролог написал, что ухватывает и удерживает предметы левой рукой, что тоже порадовало. Из медикаментозного лечения рекомендовано пропить Элькар и цитофлавин, это витаминки, а вообще сказала больше нужно физических занятий активных и разных - это войта, бобат ну и ЛФК, массаж, все на выработку активных действий. Наша эпи не влияет на развитие и реабилитацию, практически никаких противопоказаний нет. Вот так. За праздники хочу скинуть документы в институт медицинских технологий в г.Москва. Может повезет и нас возьмут. Занимаются прежде всего обколками и занятиями ЛФК, войта, бобат. Отзывы неплохие об институте, может и нам повезет и нас возьмут.
Поступление на карту сбербанка 27.12. с карты **** 0527 1000 рублей, 26.12. с карты****2884 1000 рублей. Спасибо Вам огромное, что помогаете нам, с праздником Вас с наступившим и наступающим Рождеством.

Сегодня ночью подымалась температура. Пока спит. Когда двое дома ребяток, ну совсем некогда бывает. У Арсюшки 19 января было день рождение. Посидели в семейном кругу. Правда и семьи то у нас осталось без дедушек и бабушек не больно много. Очень конечно тяжело без помощи. Ребяток совсем оставить не с кем. Подружки работают. Подружки у меня еще со школьной семьи и всегда стараются помочь. Спасибо им. Рассмотрев наши документы, нас пригласил институт медицинских технологий в Москве по программе эпилепсия. Пока, обколки препаратами нам не хотят делать, а только обследовать можно или нет. Открыли тему по Ижевску и курс состоится с 19 марта. Мы обязательно поедем на реабилитацию. Вчера нам пришла коляска, чему мы очень рады.
Поступление на карту сбербанка 300 рублей Спасибо большое.
Ну вот и наше приобретение. Радует то, что у нашей коляски большие колеса, что важно для наших дорог и амортизаторы, что дает коляске мягкость при движении. Еще хорошо, что удобный подголовник, что при нашей кривошее очень актуально. Нужно быстрее поправиться и уже применить на улице.

Здравствуйте. А мы собираемся в центр медицинских технологий в г.Москва. Будем обследовать нашу эпилепсию на базе больницы в Солнцево. Хочу выразить большую благодарность БФ "Берегиня", который в очередной раз оплачивает наше обследование. Уезжаем 17 февраля на неделю. По результатам обследования нам возможно будет предложено лечение еще на одну неделю, которое скорее всего придется проплачивать самим. Мы очень не хотим терять такую возможность, и конечно если будет возможно пройдем лечение, но это будет зависеть от нашего обследования. А сейчас бегаем по больнице сдаем анализы и решаем организационные вопросы. Наша задача сейчас не заболеть, хотя это будет трудно, т.к. грипп идет...
Поступлений не было.

Вот мы и приехали, все прошло хорошо и результативно. Яруське поставили эпилепсию в ремиссии и мы собираемся на обколки в мае месяце. Назначили кучу препаратов, т.к. из-за противосудорожного Топомакса у нас печень увеличена и ряд других препаратов для нормализации нашего веса. Еще назначена противовирусная терапия еще незнаю как к ней относиться, но данная теория о том, что вирусы герпеса и цетомегаловируса влияют на нервные окончания имеет место быть. Терапия очень дорогостоящая и стационарно нужно ставить капельницы. Решили, раз уж нам уже второй специалист говорит об этом, почему бы не пройти данное лечение. Результата по МРТ пока не получили, обещали выслать, очень нервничаю за результаты. Врачи говорят прямо и открыто, ничего не скрывая, боюсь тоже услышать не очень хорошие новости. Яруське назначили специальную смесь по 200 мл. в день для веса стоимость 165 руб. 200 мл. так прикинула около 5 тыс.рублей нужно только чтобы ребенку в день эту смесь попить. Предложили операцию резотомию на спинном мозге для снижения спастики, сейчас вот с мужем анализируем все опасности этой операции, но ортопеды говорят, что смысла даже в нашем ЛФК и массажах сейчас нет, т.к. у ребенка очень повышен мышечный тонус. Да и с такой как у нас спастикой ребяток не было. Операция стоит около 200 тысяч рублей. Конечно надо еще все взвесить и проанализировать перед тем как соглашаться. Послеоперационный период и восстановительный долгий. После операции 2 дня в реанимации, затем кормить лежа на боку или животе, а затем три месяца только тихонько начинать заниматься пассивным ЛФК. Врачи сказали, что спастика уходит на всю жизнь и ребенок встает на пяточки и соответственно снижается спастика в других частях тела, что дает возможность ребенку развиваться физически. По данным причинам и из-за дорогостоящего лечения отказались от реабилитации в Ижевске, т.к. боюсь, что просто такие суммы можем не потянуть. Извините меня конечно за сбор на Ижевск, но я не думала, что все так круто повернется. Сейчас немножко другие цели в нашем лечении. Видимо пока еще реабилитироваться физически для нас рано. Тему буду поддерживать и писать о новостях, если конечно кому то это интересно.

Здравствуйте, все, кто следит за нашей темой, ох и мотает нас туда сюда, решили ехать в Ижевск, а что простаивать, уезжаем 19 марта, надо разрабатываться. Хотели пока приостановить реабилитацию, в связи с тем, что думали не потянем противовирусную терапию, а мнение врачей вообще разошлись и мало кто поддержал лечение, а я пока разбираюсь никак разобраться не могу, т.к ребенок то мой и терапия дорогая в пределах 70-80 тысяч рублей, вот и решила - нужно ехать, т.к. Яруська прям видно как стал сообразительнее и эмоционально очень неплохо "идет", ну короче нужно заниматься, перед девочками организаторами, конечно неудобно, но они нас взяли, ну а с половиной специалистов буду договариваться на месте. Взяли нас на реабилитацию и у меня настроение поднялось, а то думаю чего я такая смурная хожу. Сегодня занимались и правую ножку вообще не дает, плачет, не знаю что специалисты скажут или из-за спастики или же что то повреждено.
В итоге на реабилитацию в Ижевске собрано 10 862 рубля спасибо огромное всем вам за помощь, не хватает 39 000 рублей, заранее спасибо, тем кто захочет нам помочь осилить оставшуюся сумму. До реабилитации в Ижевске осталось 4 дня. Спасибо.

Здравствуйте выхожу сегодня на связь, т.к. завтра возможно будет некогда. Уезжаем во вторник с утра и в обед уже у нас начинаются процедуры. Яруська держится бодрячком и решительно настроен на реабилитацию, ну по крайнем мере я ему об этом говорю. На связь не смогу выйти ближайшие две недели, так что не теряйте.
Благодаря Вам у нас собрано 11 562 рубля, спасибо, кто откликнулся и помог нам.
Поступление:
на карту сбербанка 500 руб. с карты ****3015 Спасибо Вам огромное.

Здравствуйте наши дорогие, хочу обратиться к Вам за очередной помощью, дело в том, что мы с 14 мая планируем поехать на очередной курс лечения в Институт медицинских технологий в г.Москва. счет уже выставлен. Мои многочисленные просьбы в благотворительные фонды не увенчались успехом, а поездка уже запланирована. Очередь на оплату в БФ Русфонд на год вперед, а нам нужна финансовая помощь. Поедем амбулаторно и предстоят кроме оплаты счета и другие расходы на проживание, питание и такси и еще мы бы хотели получить консультацию по поводу ризотомии. Курс лечения в ИМТ направлен на стимуляцию мозга ноотропными препаратами, путем обколок по телу.


Кроме того, мы бы хотели обратиться за помощью в приобретении билетов. Сейчас конкретно не могу сказать сумму, т.к. предыдущие билеты утерялись. Поездка в г.Москва со мной и Ярославом в спец.купе туда и обратно будет составлять где то 8500 рублей.
Итого сумма к сбору составляет 39.400 рублей.
Поступление на карту сбербанка 13.04. 500 рублей с карты ****3015 Спасибо большое Вам за поддержку.
Итого с учетом поступившей суммы 38900 рублей. Помогите пожалуйста нам поехать на лечение, оно нам сейчас необходимо, Яруська стал эмоциональным мальчишкой и нужно только ему помочь  не останавливаться в развитии. Спасибо.

Здравствуйте, вот мы и сделали ЭГГ и даже получилось со сном, я очень рада результатом, т.к. у нас очень низкий индекс эпи активность в т.ч. и во сне. Невролог- эпилептолог, который нас наблюдает уже около трех лет, не скрывала своей радости и только приговаривала, какую динамику ребенок дал, какую динамику дал, а Яруська игрался, разговаривал на своем языке и улыбался, ну короче показал себя во всей красе, а мнению невролога можно верить, т.к. она у нас кандидат мед.наук и гл. эпилептолог края. Так что домой приехали в приподнятом настроением и с большими планами. Хорошая новость еще в том, что гл.нейрохирург института им.Бурденко изучив наши документы, сказал, что у нас прямое показание к операции. Сейчас будем согласовывать план действий и оформлять документы.
Поступление на ЯК 4000 рублей Спасибо огромное Вам.

Здравствуйте, извините, что так долго не выходили на связь, просто времени не было совсем. На той недели три раза ездили в Пермь, на консультацию к ортопеду, на переосвидетельствование и на МРТ отделов позвоночника с наркозом. Ну а сейчас по порядку, ортопед нам нужен был для включения в ИПРку средств реабилитации и я осталась не очень довольна встрече, конечно я уже привыкла к тому, что когда видят моего ребенка первый раз и не наблюдают его в динамика очень заметно как его напросто списывают со счетов. Ортопед осмотрела, покачала головой и началось.... что вы хотите для включения в ИПРку? почему то я должна предложить, ну я перечислила в т.ч. и ортопедическую обувь и тут опять, а зачем, вы ведь не ходите. Я все же добилась, но она приписала, по просьбе родителей. Вот почему именно так приходится родителем выпрашивать положенное? В итоге я накануне поездки на переосвидетельствование перетрясла весь интернет и подкрепилась нормативными актами и была готова к бою, ну как то все обошлось и специалисты МСЭ даже не сопротивлялись и я ничего не просила вписать , вписали и обувь в т.ч. Инвалидность нам оформили до 18 лет, а ИПРку оформили на 2 года, это и правильно, т.к. за 2 года может многое понадобиться. В пятницу ездили на МРТ позвоночника с наркозом. Очень переживала за наркоз, т.к. последний раз он вызвал эпи. Но время идет и компании усовершенствуются. Сейчас Медлайф приобрел аппарат с масочным наркозом, очень понравилось, пока маска - спит, маску убрали - проснулся. Никаких побочек и отхождений от наркоза. Результата пока нет на руках, т.к. сразу увезли к гл.нейрохирургу Пермского края для написания заключения на операцию. Сейчас ждем результата, после чего будем заниматься документами на получения квоты. Записались на курс реабилитации в Ижевске со 2 июля. Я подумала, по получению квоты еще непонятно когда будет, а вдруг получиться съездить на реабилитацию, тем более будет курс аквареабилитации. Яруська хорошо, правда спит не очень много и по всякому, но ложиться очень рано в 9, 10 вечера. погода хорошая и стараемся побольше гулять. Дома так же занимаемся. Яруська поправился и набрал 1 кг.100 гр., что с нашей спастикой очень хорошо, т.к. такие дети очень плохо набирают в весе. А поправился, спастика еще больше увеличилась, правую ногу вообще не могу разработать никак, не дает.

Здравствуйте, мы занимаемся документами по получению квоты, завтра повезем в министерство. С Яруськой занимаемся, играемся и гуляем. Времени немножко больше, т.к. Арсений в садике. С работы пришлось уйти, т.к. посчитали, посчитали нужно ездить постоянно и заниматься, а чужой человек не будет заниматься да и денег много платить надо. Дедушек, бабушек у нас нет и оставить Яруську вообще не с кем. Эти комары Яруську ну всего загрызли, отмахиваться то он не умеет и все лицо в красных точках. Смешной такой, но счастливый. Мы вынуждены обратиться к Вам за очередной помощью пройти курс реабилитации со 2 июля по 12 июля в г.Ижевск. Мы записались на следующих специалистов:
остеопатия - 1 час 600 руб., 11 часов - 6600 рублей;
ЛФК - 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей;
логопед - 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей;
массаж - 1 час 600 рублей 11 часов - 6000 рублей;
аквареабилитация в группе 1 час 400 рублей 11 часов - 4400 рублей;
войта терапия 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей.
Проживание и питание на меня и Яруську обычно выходит около 14 000 рублей.
Итого получается 50 800 рублей.
Реабилитация проводится родителями особенных детей с форума "дети-ангелы" тема "слет Ижевск с 2-12 июля" http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37581.0
Кто имеет возможность нам помочь в реабилитации нашего сыночка, мы очень Вам будем признательны. Самый лучший способ для нас перечисления денежных средств - это карточка сбербанка, т.к. выводить в нашем небольшом городке денежные средства у нас не где.

Вот и я немножко отмечусь. Занимаемся документами. Оказывается нам неправильно указали код на ВМП и сейчас переделываем выписки и снова отсылаем. Юлю отправили в лагерь на три недели, а Сенечка сегодня со слезами на глазах старался залезть к ней в автобус, а потом еле-еле в детсаду остался. У Яруськи спастика вернулась, но нам так и сказано было, что хватит на две недели. Очень хорошо со мной занимается. Старается звуковым сопровождением ответить, если спрашиваю и заставляю повторять, подает целенаправлено руку и здоровается. Очень хороший, добрый и красивый мальчишка.