Здравствуйте!!! Я мама самой замечательной девочки на свете. Мою доченьку зовут Полиночка. Наша история начинается как тысячи других - долгожданная беременность, роды, мучения, ощущение наступившего счастья с первым криком ребенка... и, как приговор, слова врача-акушера: "Вы знали, что у вас ребенок с патологией?". До сих пор перед глазами эта картина - «маленький, родной, самый красивый ребеночек на всем белом свете, но почему-то на левой ручки нет ни одного пальчика». Первая мысль: "Почему я? Почему это со мной?" Затем надежда: "Сейчас усну, а когда проснусь, то это окажется страшным сном". В тот момент я даже не плакала, просто смотрела в потолок три часа. Только на следующий день я поняла, что это страшная действительность и что мой ребенок на всю свою жизнь останется инвалидом. В роддоме поставили диагноз аплазия пальцев, но ортопеды установили, что у моей доченьки отсутствует левая кисть и 1/3 предплечья. Когда нам был один месяц, ребенку поставили диагноз Перинатальное поражение головного мозга - постоянные уколы, таблетки, вследствие чего – ослабление иммунитета. В 1,5 месяца Полиночка начинает кашлять, появляются хрипы. В детской городской больнице нам ставят диагноз двухсторонняя гнойная пневмония. В приемном покое ребенок перестает дышать. Трое суток реанимации: искусственная вентиляция легких, кормление через зонд. Но моя доченька смогла это пережить… еще две недели в обычной палате. В четыре месяца у Полиночки появилась небольшая опухоль на груди. В местной поликлинике поставили диагноз – мастит. Направили к хирургу, но хирург сказал, что это не опухоль, а увеличение молочной железы. После прохождения УЗИ малого таза, нейросонографии и сдачи крови на гормоны, эндокринологи ставят нам диагноз – Преждевременное половое развитие.В июле 2010 года в «Национальном научном центре материнства и детства» г.Астана у нас подтверждают диагноз «Истинное преждевременное половое развитие церебрального генеза». С того дня нам каждые 28 дней ставят дорогостоящий укол «Деферелин» (примерная стоимость1 флакона 300долларов).
Возвращаясь домой из Астаны ребенок снова начинает кашлять. По приезду сразу ставят диагноз двухсторонняя пневмония. Пролежав две недели в больнице, нас выписывают домой с поносом и рвотой. И уже на следующий день направляют в инфекционную больницу. С приемного покоя Полиночку в шоковом состоянии кладут в реанимацию, там она впадает в кому. Не знаю, как можно пережить такое, когда говорят, что ваш ребенок в таком состоянии, из которого дети редко выходят, и чем сидеть под дверью реанимации, лучше идти домой готовиться.... (к похоронам). Но моя девочка очень хотела жить, и она очнулась, правда уже с новым диагнозом – кровоизлияние головного мозга второй степени. Через полгода у нас произошел первый приступ. В республиканском центре нам поставили страшный диагноз "Фокальная эпилепсия". Диагноз поставили очень интересно, при прохождении ЭЭГ Полине (на тот момент двухлетнему ребенку) пальцами держали глаза, и в это момент показали нарушение. При выписке сказали раз приступы есть, значит эпилепсия. С этого момента на нас поставили крест....
У Полины идут приступы Эпилепсии Это так страшно ребенок падает- останавливается дыхание.Синеет .После приступа она не ходит и не говорит .Каждый раз это очень страшно- а вдруг не вздохнет.Каждый приступ отбрасывает все наши наработки на зад.В 4 года пока плохо говорит.Мы попросили занятия с логопедом- ОТКАЗАЛИ. Сказали с ЭПИ не положено и показали приказ. У Полины ранее половое развитие и раз в год положено обследование и реабилитация. И опять отказ- все ссылаются на приступы.Ребенка не взяли в садик она находится на домашнем воспитании - и опять виноваты приступы. Сейчас наш ребенок изгой.Из- за эпилепсии ей ничего не положено. Надо сидеть тихо дома и ждать. Ждать чего ?
Мы обратились в несколько клиник и вот пришел счет на диагностику в клинику Текнон- они нас ждут 2 марта 2014 года-выставили счет на 18790 евро.Для семьи где работает один папа это огромная сумма.И самим просто не собрать такую сумму и мы обращаемся ко ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ людям- ПОМОГИТЕ !!! Помогите нашей девочке стать здоровой и радоваться общению с детьми-посещать садик. И ПРОСТО ЖИТЬ !!!
Отредактировано Екатерина Скоржевская (2014-01-27 06:49:18)
